В Тульской области больше 60 детей страдают орфанными заболеваниями

На 100 тысяч жителей десять человек страдают врожденными или наследственными болезнями, которые могут проявиться в любой момент жизни. Об этом заявил заместитель министра здравоохранения Тульской области Михаил Малишевский на «круглом столе» «Орфанные заболевания – время побеждать», который провела уполномоченный по права ребенка в Наталия Зыкова. По его словам, в регионе проживают 62 ребенка с орфанными заболеваниями.

– Отношение к орфанным заболеваниям – это показатель зрелости общества. Сегодня проводится большая работа по поиску и внедрению новых эффективных методов лечения заболеваний. С каждым годом охват пациентов, которым оказывается качественная помощь, возрастает,

 – отметил заместитель председателя правительства Дмитрий Марков.

В свою очередь детский омбудсмен подчеркнула, что такие болезни влияют не только на здоровье самих пациентов, но и на качество их семей, поэтому важно им оказать максимальную поддержку.

Также было отмечено, что в регионе проводят неонатальные скрининги для ранней диагностики редких заболеваний, телемедицинские консультации с федеральными центрами, пациентам оказывают специализированную и высокотехнологичную медицинскую помощь, помогают с лечебным питанием и лекарствами.

Президент благотворительного фонда «Особая забота» Максим Загрядский отметил, что в Тульской области применяется правильный подход при работе с пациентами, у которых выявили редкие заболевания. Лекарства, психологическая поддержка и медицинская помощь – главные составляющие работы с такими пациентами.

Справка ТСН24:

Редкие заболевания, орфанные заболевания – заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. Для стимуляции их исследований и создания лекарств для них обычно требуется поддержка со стороны государства.

Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30 % детей с редкими заболеваниями не доживают до пяти лет.

Фото: ООО «ТСН24»