Житель Тулы с редким заболеванием судится с Минздравом из-за дорогого лекарства

Облсуд в Туле не разрешил изменить резолютивную часть решения районного суда о выдаче пациенту дорогого лекарства от редкого заболевания. Региональное министерство здравоохранения хотело исключить из текста конкретное торговое название «Спинраза» и оставить только действующее вещество — нусинерсен.

История тянется с 2020 года. Житель Тулы Егор В. страдает спинальной мышечной атрофией (СМА) — это редкое заболевание, которое со временем прогрессирует. На разных этапах ему устанавливали инвалидность, а в 2021 году — первую группу бессрочно.

Врачи назначили пациенту нусинерсен по жизненным показаниям. В суде звучало, что на тот момент это фактически был ключевой вариант терапии, который должен сдерживать развитие болезни.

20 апреля 2021 года Центральный районный суд Тулы обязал Минздрав Тульской области обеспечить пациента лекарством «Спинраза» (нусинерсен) в объеме и дозировке, которые укажет медицинская организация.

Суд также указал, что решение нужно исполнять немедленно — из‑за риска ухудшения состояния и того, что о необходимости лечения Минздраву было известно заранее, но препарат пациент так и не получил.

Потом это решение устояло в вышестоящих судах: 30 июня 2021 года его поддержал Тульский областной суд, а 11 октября 2021 года Первый кассационный суд в Саратове.

Уже в 2025 году министерство попросило суд изменить порядок исполнения: убрать из резолютивной части торговое название «Спинраза» и оставить формулировку без бренда — просто нусинерсен.

Аргумент состоял в том, что появились другие препараты с тем же действующим веществом, но под другими названиями. Значит, по версии министерства, закупать именно «Спинразу» не обязательно.

Сам пациент возражал. Он указывал, что «Спинраза» активно закупается по стране, если смотреть данные в системе госзакупок.

К слову, один флакон «Спинразы» (2,4 мг/мл, 5 мл) может стоить от 5,1 до 6,6 млн рублей.

Осенью 2025 года Центральный районный суд Тулы снова отказал Минздраву, но чиновники министерства подали жалобу. Уже в сентябре 2026 года ее рассмотрел областной суд. Он оставил отказ в изменении резолютивной части решения в силе.